• Home
• Over Ons
• Veelgestelde vragen
• Ik ben patiënt of naaste van een patiënt
• Erfelijkheid bij kanker

Erfelijkheid bij kanker

• Send to mail
• Print
• Download PDF
  • Download alleen deze pagina
  • Download deze pagina incl. subpagina's

• Wat betekent het als je aanleg voor iets hebt?
  Aanleg hebben voor iets (een eigenschap) betekent dat die eigenschap erfelijk is. Aanleg zit in het DNA van ieder mens. Het DNA of erfelijke materiaal bepaalt de eigenschappen van een mens. Zo kan je aanleg hebben voor blauwe ogen, maar ook aanleg voor een ziekte. Het betekent niet dat iemand met aanleg voor een bepaalde aandoening deze ziekte ook automatisch krijgt. Maar de kans dat iemand zo'n ziekte krijgt is wel groter dan voor iemand die deze aanleg niet heeft.
• Wat betekent het als iemand 'drager' is?
  Een (risico)drager heeft al bij zijn geboorte veranderingen (mutatie) in zijn erfelijk materiaal. Hij heeft dan aanleg voor een aandoening of ziekte. Iemand die drager is, krijgt niet altijd de ziekte, maar heeft er wel een verhoogde kans op. Een drager van een erfelijke verandering kan deze aanleg doorgeven aan een volgende generatie. Er is dan sprake van erfelijkheid.
• Kan erfelijkheid een generatie overslaan?
  Iemand die drager is van een erfelijke genverandering heeft deze van zijn vader of moeder geërfd. Echter niet iedereen die drager is, krijgt daadwerkelijk de ziekte. Het kan dus zo zijn dat een opa, zijn zoon en daar een dochter van alle drie risicodragers zijn en dat alleen de opa en zijn kleindochter daadwerkelijk de ziekte krijgen. Dan lijkt het alsof de erfelijke aanleg een generatie heeft overgeslagen.
• Hoe kun je onderzoeken of een ziekte erfelijk is?
  Het is meestal nodig om de ziektegeschiedenis van een familie in kaart te brengen om na te gaan of er sprake is van erfelijke aanleg voor een ziekte. Van minstens twee, maar het liefst drie generaties zijn gegevens over het voorkomen van de ziekte nodig. Met behulp van deze gegevens is een medische stamboom samen te stellen. Wanneer het stamboomonderzoek het vermoeden van een erfelijke ziekte bevestigt, kan bij sommige ziektes DNA-onderzoek worden gedaan. Bij DNA-diagnostiek zoekt men naar een verandering in de genen die de ziekte kan veroorzaken. Als DNA-onderzoek mogelijk is, kan nauwkeuriger dan met stamboomonderzoek worden bepaald welke familieleden een verhoogd risico op de ziekte hebben en welke niet.
• Zijn mijn medische gegevens over erfelijkheidsonderzoek beschermd?
  Ja, net als alle medische gegevens worden ook gegevens van erfelijkheidsonderzoek opgeslagen in het medische dossier. Dit dossier is alleen toegankelijk voor de behandelend arts. Voor het verstrekken van gegevens aan bijvoorbeeld artsen van familieleden is uw toestemming nodig.
• Kan ik door mijn ziektekostenverzekeraar verplicht worden erfelijkheidsonderzoek te laten doen?
  Nee. Niemand kan u hiertoe verplichten. Ook een verzekeraar, de overheid, uw werkgever of een familielid niet. De beslissing om onderzoek naar een erfelijke ziekte te laten doen ligt bij de betrokken persoon zelf. Voor het afsluiten van een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering, boven wettelijk vastgestelde bedragen, mogen verzekeraars wel vragen of erfelijkheidsonderzoek is gedaan en of er erfelijke ziektes in de familie voorkomen. Het toekennen van een verzekering of de hoogte van een premie kan afhankelijk zijn van het antwoord op die vraag. Het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV) geeft hier meer informatie over.Lees meer
• Wat betekent het als kanker erfelijk is?
  Alle soorten kanker ontstaan door een verandering in het erfelijk materiaal. Als kanker erfelijk is, dan is deze verandering niet in de loop van jaren ontstaan, maar al meegegeven door 1 van de -of beide- ouders.De meeste niet-erfelijke soorten kanker worden echter veroorzaakt door een combinatie van veranderingen in het erfelijk materiaal gedurende het leven. Hierbij spelen factoren zoals leefgewoonten vaak een rol.
• Wat is het verschil tussen 'veel in de familie voorkomen' en erfelijkheid?
  Dit is vaak verwarrend, maar het is niet hetzelfde. Kanker is een veelvoorkomende ziekte in ons land. Alleen al door toeval kan in de ene familie meer kanker voorkomen dan in de andere. Wanneer kanker bij meer leden uit één familie voorkomt, betekent dat nog niet dat kanker erfelijk is. Het veel voorkomen van kanker in een familie kan met leefstijl te maken hebben.Lees meer
• Welke soorten kanker kunnen erfelijk zijn?
  Een aantal soorten kanker waarvan we nu weten dat ze erfelijk kunnen zijn: Borst- en eierstokkanker, Darmkanker (HNPCC en FAP), Melanoom (vorm van huidkanker) en Prostaatkanker. Zeer weinig voorkomende erfelijke typen van maag- en nierkanker en het retinoblastoom (tumor van het oog welke alleen bij jonge kinderen voorkomt) Het M.E.N. syndroom (Multiple Endocriene Neoplasie) en het Von Hippel-Lindau syndroom zijn zeldzame erfelijke aandoeningen waarbij zowel goed- als kwaadaardige tumoren kunnen ontstaan.
• Voor welke soorten kanker is een DNA-test beschikbaar?
  DNA-onderzoek kan pas worden gedaan als bekend is op welke stuk van welke gen(en) de erfelijke verandering zich bevindt. Momenteel is DNA-onderzoek (deels) mogelijk bij erfelijke borst- en eierstokkanker, erfelijk Melanoom, HNPCC, FAP, VHL-syndroom, M.E.N.1- en M.E.N.2 syndroom. DNA-onderzoek wordt alleen gedaan bij Klinisch Genetische Centra en Poliklinieken Erfelijke Tumoren.
• Kan aanleg voor kanker door de vader worden doorgegeven?
  Erfelijke aanleg voor kanker is niet aan geslacht gebonden en kan dus door zowel mannen als vrouwen worden doorgegeven aan hun zonen en dochters.
• Hoe erfelijk is kanker?
  Als kanker erfelijk is, gaat het meestal om eenzelfde soort kanker die bij verschillende familieleden in een aantal generaties voorkomt. De door u genoemde soorten kanker komen veel voor. Alleen al door toeval kan in de ene familie meer kanker voorkomen dan in de andere. Het feit dat verschillende mensen in uw familie kanker hebben gekregen heeft niets met erfelijkheid te maken.
• Kan erfelijke kanker worden behandeld?
  Ja. Als eenmaal kanker is vastgesteld, wordt u daarvoor behandeld. Hoe uitgebreid de behandeling is, hangt af van de soort kanker en het stadium van de ziekte. Heeft u geen kanker, maar wél een verhoogd risico door erfelijke aanleg, dan kunnen vaak voorzorgsmaatregelen worden getroffen. Zo kan er worden bekeken of het zinvol is om een risicodrager regelmatig te controleren op (een voorstadium van) kanker. Bij een zeer hoog risico op kanker bestaat bij sommige erfelijke soorten kanker de mogelijkheid om te kiezen voor een risicoreducerende operatie. Hiermee wordt door middel van een operatieve verwijdering van een (deel van een) orgaan of weefsel het risico op kanker sterk verminderd (gereduceerd).
• Kan ik als risicodrager zelf iets doen om mijn kans op kanker te verminderen?
  Voor iedereen geldt dat het risico op kanker beperkt kan worden door een gezonde leefstijl. Hoewel kanker daarmee niet voor 100% uitgesloten kan worden. Dit algemene advies geldt ook voor mensen met een erfelijke belasting. Bij de meeste erfelijke soorten kanker zijn daarnaast voorzorgsmaatregelen te nemen zoals regelmatig controle-onderzoek en soms de mogelijkheid van een risicoreducerende operatie (zie ook vraag 14). Het is ieders eigen beslissing om voor controle en/of een operatie te kiezen.
• Krijgt iemand met een erfelijke aanleg voor kanker daadwerkelijk die ziekte?
  Dat hoeft niet. Het verschilt per soort kanker en per soort aanleg. Het risico op kanker is echter vaak een stuk hoger dan voor iemand die geen erfelijke aanleg heeft. De kans om met een erfelijke aanleg kanker te ontwikkelen wordt 'penetrantie' genoemd.
• Wat betekent het voor mij als blijkt dat ik een drager van erfelijke aanleg ben?
  Het verwerken van het nieuws dat u drager bent, kan tijd kosten. Voor veel mensen komt het wel als een bevestiging van een vermoeden wat al langer bestaat. Het besef drager te zijn kan echter nare herinneringen oproepen. Bijvoorbeeld aan het feit dat familieleden kanker hebben gehad of daar misschien aan zijn overleden. Ook kan het besef risicodrager te zijn, meespelen in de wens om wel of geen kinderen te krijgen. Hoe mensen hiermee omgaan is heel persoonlijk en verschillend. Sommigen vinden het bijvoorbeeld prettig om te weten waar ze aan toe zijn. Bij anderen kan het soms de angst voor kanker versterken.Lees meer
• Wat betekent het voor mijn familie/kennissen als blijkt dat ik drager van een erfelijke aanleg voor kanker ben?
  Vaak is al binnen een familie gesproken over de mogelijke erfelijke oorzaak van kanker. Maar niet iedereen wil hiermee geconfronteerd worden. Iedereen zal voor zichzelf moeten besluiten of ze DNA-onderzoek willen laten doen. Of u de uitkomst van het onderzoek aan anderen wilt vertellen is ook uw eigen keus. Net zoals het de keus van uw familieleden is of ze de uitslag van u willen horen. Soms kunnen deze situaties nieuwe verhoudingen in de familie opleveren. Als blijkt dat u drager bent, kan dit de eerste bevestiging zijn dat het bij u in de familie om erfelijke kanker gaat.Lees meer
• Wat betekent het voor me als blijkt dat ik geen drager ben?
  Als blijkt dat u geen risicodrager bent van een erfelijke aanleg voor kanker, bestaat er voor u géén verhoogd risico op het krijgen van die soort kanker. Ook uw eventuele kinderen hebben geen verhoogde kans op die kanker. Dit geeft vaak een gevoel van opluchting. Maar meestal is dat niet het enige wat mensen voelen. Vaak is iemand al langer bezig met kanker in de familie en ervan uitgegaan dat ze zelf ook een verhoogd risico loopt. Het kan tijd kosten om aan het nieuws te wennen dat dit niet zo is. Soms kan een niet-drager zich schuldig voelen ten opzichte van familieleden die wel drager zijn. Het is dan vaak zoeken naar een nieuwe verstandhouding.
• Hoe zit het met erfelijkheid en kanker?
  Bij het ontstaan van kanker spelen verschillende risicofactoren, waaronder leefgewoonten, een rol. Ook kan aanleg een rol hebben spelen. Kanker kan dus erfelijk zijn maar meestal is dat niet het geval. Bij ongeveer 5% van de mensen met kanker heeft bij het ontstaan van de ziekte erfelijkheid een doorslaggevende rol gespeeld.