- Home
- Kanker
- Kanker in de familie, is het erfelijk?
- Overwegingen bij erfelijkheidsonderzoek
Overwegingen bij erfelijkheidsonderzoek
Erfelijkheidsonderzoek is niet alleen een medisch onderzoek. Het brengt
veel emoties met zich mee en roept allerlei vragen op. Wie wil er in de
familie wel over praten en wie niet? Wie wil zich laten onderzoeken en wie
juist niet. Wat doe ik als ik de erfelijke aanleg heb? Moet ik mijn
kinderen bij het onderzoek betrekken? En zo ja: vanaf welke leeftijd kan
dat het beste gebeuren?
Behalve emoties en onzekerheden kan erfelijkheidsonderzoek nare
herinneringen oproepen. Bijvoorbeeld aan het feit dat familieleden kanker
hebben gehad of daar misschien aan zijn overleden. Niet iedereen wil
daarmee geconfronteerd worden.
Elk mens heeft het recht om al dan niet op de hoogte te willen zijn van
eventuele risico's op ziekten. Maar degene die als eerste van de familie
erfelijkheidsonderzoek laat doen, neemt een stap die ook voor andere
familieleden consequenties heeft. Zij moeten beslissen over al dan niet
meewerken aan het onderzoek. En zodra een erfelijke aanleg wordt
aangetoond, stelt dat hen opnieuw voor keuzes. Dit kan acceptatieproblemen
geven bij familieleden en kan de onderlinge verhoudingen onder druk zetten.
Houd er rekening mee dat wanneer u als eerste in de familie
erfelijkheidsonderzoek laat doen, u hierover zelf contact moet leggen met
uw familieleden. Dat geldt zowel voor het verzoek om medewerking aan het
onderzoek, als het vertellen van de uitslag, zeker als die consequenties
heeft voor uw familieleden. U kunt bij het klinisch genetisch centrum
daarvoor een familiebrief krijgen of vragen. In deze brief legt de klinisch
geneticus uit wat erfelijkheidsonderzoek inhoudt en wat de gevolgen ervan
(kunnen) zijn.
De redenen waarom mensen wel of geen erfelijkheidsonderzoek laten doen,
verschillen en zijn zeer persoonlijk. Sommige mensen weten graag waar ze
aan toe zijn, om zo controle over hun leven te houden. Anderen voelen zich
beter als zij geen weet hebben van een erfelijke aanleg voor kanker.
Een veelgenoemde reden om erfelijkheidsonderzoek te laten doen is de mogelijkheid dat een DNA-test kan uitwijzen dat u (en daarmee ook uw kinderen) de genmutatie niet heeft.
Vrije keuze
U bepaalt zelf of u wilt laten uitzoeken of een erfelijke aanleg bij uw
ziekte of bij de ziekte
in uw familie een rol speelt. Bedenk echter wel dat erfelijkheidsonderzoek niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw gezin en familie gevolgen kan hebben. Bijvoorbeeld omdat u doorgaans hun medewerking nodig heeft bij het onderzoek. Of omdat kan blijken dat een of meer familieleden
(ook) een erfelijke aanleg hebben.
in uw familie een rol speelt. Bedenk echter wel dat erfelijkheidsonderzoek niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw gezin en familie gevolgen kan hebben. Bijvoorbeeld omdat u doorgaans hun medewerking nodig heeft bij het onderzoek. Of omdat kan blijken dat een of meer familieleden
(ook) een erfelijke aanleg hebben.
Controle-onderzoek of operatie
Als er in uw familie een mutatie is aangetoond, maar u heeft deze niet, dan
zijn controle-onderzoeken bij u niet (meer) nodig.
Als u wel een genmutatie heeft,worden over het algemeen regelmatige
controle-onderzoeken geadviseerd. Die controles zijn bedoeld om wanneer (een
voorstadium van) kanker ontstaat, de ziekte in een vroeg stadium op te
sporen en te behandelen. Die controles kunnen geruststellend zijn. Maar ze
kunnen ook spanning, pijn of ongemak met zich meebrengen. Bovendien geven
controle-onderzoeken geen garantie op vroegtijdige ontdekking en succesvolle
behandeling.
Soms is een operatie mogelijk om het risico op kanker sterk te verminderen.
Laat u informeren over de mogelijkheden in uw specifieke situatie. Helaas
betekent een risicoverminderende
operatie niet altijd dat er helemaal geen risico op deze erfelijke soort kanker meer is.
operatie niet altijd dat er helemaal geen risico op deze erfelijke soort kanker meer is.
Juiste keuze?
Mogelijk vraagt u zich af welke keuze nu de beste is. Probeer te beseffen
dat er geen 'juiste' keuze is. Het is vooral belangrijk dat u de beslissing
neemt die het beste bij u past.
- Overhaast de beslissing of u wel of geen erfelijkheidsonderzoek wilt laten doen niet. Laat u goed voorlichten.
- Betrek, als u dat prettig vindt, mensen uit uw naaste omgeving bij het nadenken over uw keuze.
- Probeer een keuze te maken waar u helemaal achter staat. Stel uzelf de vraag of dit het juiste moment is om het onderzoek te starten. Bovendien kunt u zich afvragen of en in hoeverre uw directe en verdere familieleden de uitslag willen weten.
- Vraag bij afspraken met uw (huis)arts, klinisch geneticus of genetisch consulent iemand mee die u goed kent en bij wie u zich vertrouwd voelt. Samen hoort u meer en kunt u vaak beter vragen stellen. Als u na afloop toch nog met onbeantwoorde of nieuwe vragen zit, schrijf ze dan op en vraag om een vervolggesprek.
Misschien weet u, ondanks de voorlichting die u krijgt, toch niet goed wat
te besluiten. Dan kunt u ondersteuning krijgen van een maatschappelijk
werker of psycholoog die verbonden is aan het klinisch genetisch centrum of
de polikliniek erfelijke/familiare tumoren.
Na de uitslag
Als erfelijkheidsonderzoek een erfelijke aanleg uitsluit (iemand is dan
'niet-drager') geeft dat vaak een gevoel van opluchting. Maar even vaak
voelen niet-dragers zich schuldig ten opzichte van familie- of gezinsleden
die de erfelijke aanleg wél hebben. Mensen die erfelijkheidsonderzoek laten
doen, houden bovendien rekening met een verhoogd risico. Als zij dat zelf
niet blijken te hebben, kan het tijd kosten om daaraan te wennen. Soms moet
naar een nieuwe verstandhouding binnen het gezin of familie gezocht worden.
Voor iemand bij wie wél een erfelijke aanleg voor kanker wordt gevonden, is
de uitslag meestal een belastende boodschap. Ook wanneer het een bevestiging
is van een al langer bestaand vermoeden. Het verwerken van dit nieuws
kan tijd kosten. Er gaat van alles spelen. U krijgt adviezen over
controle-onderzoeken en u kunt voor de keuze komen te staan of u wel of niet
een risicoverminderende operatie wilt ondergaan. Als dat zo is,moet u
nadenken over de gevolgen daarvan en het beste moment om u te laten
opereren.
Er zijn dragers die zich - zonder dat zij (symptomen van) kanker hebben -
toch patiënt voelen en door anderen ook zo behandeld worden. Ouders kunnen
zich schuldig voelen, omdat zij de erfelijke aanleg voor kankermogelijk aan
hun kinderen hebben doorgegeven. Ze kunnen zich zorgen maken over de
gezondheid en de toekomst van hun kinderen. En bij iemand die nog geen
kinderen heeft, kan het besef risicodrager te zijn, meespelen in de
beslissing om wel of geen kinderen te willen krijgen.
Als blijkt dat erfelijke kanker in de familie voorkomt, maar DNA-diagnostiek
geen genmutatie(s) aantoont, blijft de onzekerheid over het al dan niet
hebben van een erfelijke aanleg bestaan. Het kan een hele tijd duren voordat
iemand met die onzekerheid om kan gaan.
Ondersteuning
De klinisch geneticus of genetisch consulent zullen u zo veel mogelijk
ondersteunen en begeleiden voor, tijdens en na het erfelijkheidsonderzoek.
Zij kunnen een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog
aanbieden als er meer begeleiding nodig is. Deze gesprekken kunnen gaan
over:
- de verschillende keuzen die aan de orde komen;
- het informeren van familieleden;
- de mogelijke gevolgen die het erfelijkheidsonderzoek kan hebben.
De ondersteuning kan ook bestaan uit het leren omgaan met een (mogelijke)
erfelijke aanleg voor kanker.
U kunt eventueel zelf om deze ondersteuning vragen, ook voor uw kinderen.
Contact met lotgenoten
Sommige mensen stellen prijs op contact met lotgenoten:mensen die zelf weten
hoe het is om met (een erfelijke aanleg voor) kanker te leven. Het
uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een
vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen.
Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen.
Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven.
Maar anderen vinden contact met lotgenoten te confronterend of hebben er
geen behoefte aan.
Bij een erfelijke ziekte zijn lotgenoten vaak in de familie te vinden,maar
soms is het prettiger met een buitenstaander te praten. Contact met
lotgenoten kan tot stand komen via verschillende patiëntenorganisaties. Voor
informatie over lotgenotencontact:
KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (gratis)
(ma - vrij: 9.00 - 12.30 en 13.30 - 17.00 uur)
Laatst gewijzigd op 19 jul 2010
